Si bien este grupo de enfermedades potencialmente curables, pero también potencialmente mortales no constituyen lo que podría llamarse un problema de salud pública, ya que su incidencia es de solamente uno a tres por 100,000 habitantes, son padecimientos de mucho interés por la dificultad en el diagnóstico temprano y el alto costo del tratamiento. Acostumbrados a ver que muchos casos evolucionan a la mejoría a veces sin secuelas, solemos precipitarnos con el optimista pronóstico y no debemos olvidar que la naturaleza misma del padecimiento es de evolución incierta y más vale ser cautelosos o incluso pesimistas al emitir un pronóstico, debido a la labilidad de estos pacientes para complicarse de diversas formas. La necesidad de asistencia ventilatoria de muchos de los pacientes afectados con este problema hace que estos casos preocupen también a los especialistas en Terapia Intensiva, ya que ante esa situación obligadamente los pacientes son atendidos en las unidades de Cuidados Intensivos y quienes requieren de esos cuidados, también obligadamente desarrollan una infección respiratoria y frecuentemente complicaciones inherentes a la intubación a veces prolongada o a la traqueostomía.

No debemos olvidar la disautonomía, temible complicación que puede llevar inesperadamente a la muerte al enfermo, aun cuando no haya tenido tiempo de complicarse de las vías respiratorias.